В ходе рабочей встречи 29 ноября 2016 года Уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации с директором Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки Российской Федерации Евгением Сильяновым был поднят вопрос об организации питания в образовательных организациях для детей, страдающих определенными заболеваниями.
Евгений Сильянов обратился к региональным уполномоченным с предложением проанализировать в регионах практику организации питания в образовательных организациях для детей с различными заболеваниями и внести предложения органам исполнительной власти субъектов принять меры по обеспечению питания детей с целиакией, фенилкетонурией и другими генетическими заболеваниями.
С 2010 года в адрес Уполномоченного по правам ребенка Павла Микова поступали обращения родителей детей, имеющих заболевание "целиакия".
В обращении заявители ставили проблему отсутствия возможности приобретения специальных продуктов питания для детей, страдающих указанным заболеванием, в результате чего родители вынуждены ездить в соседние области.
Так, к обращению одна из заявительниц приложила Постановление Правительства Свердловской области от 16.11.2010, где предусмотрен порядок обеспечения граждан, имеющих заболевание "целиакия", специальными продуктами питания. На сегодняшний день, со слов заявительницы, получить специальные продукты возможно только в условиях стационара в г. Перми. С 2011 года в розницу, даже в буфете Пермской краевой детской больницы, прекращена продажа продуктов, которые пригодны для питания детям, больным целиакией.
С целью защиты права детей, имеющих заболевание целиакия, на охрану здоровья и оказания помощи в поддержании здоровья ребенка родителям, имеющим детей с указанным заболеванием, Уполномоченным были направлены предложения в адрес министра здравоохранения Пермского края вернуться к рассмотрению указанной проблемы и определить пути решения по организации доступного приобретения специальных продуктов питания для детей в крае, признания таких детей инвалидами детства либо рассмотрения других вариантов для них по приобретению лекарственных средств по льготным рецептам, учитывая опыт Свердловской области, до настоящего времени проблема, к сожалению, не разрешена.
Согласно информации, представленной Министерством здравоохранения Пермского края, на учете с диагнозом "целиакия" в ГБУЗ Пермского края "Пермская краевая детская клиническая больница" состоит 53 ребенка, из них 24 человека - инвалиды. Единственным методом лечения целиакии и профилактики ее осложнений является строгая пожизненная безглютеновая диета (заболевание характеризуется непереносимостью белка глютена, содержащегося в четырех злаковых культурах: ржи, пшенице, овсе и ячмене). Медикаментозная терапия при целиакии носит вспомогательный характер, но в ряде случаев может быть жизненно необходимой.
К сожалению, на сегодняшний день жителям Пермского края, имеющим детей с указанным заболеванием, независимо от того, является ребенок инвалидом или нет, краевым Министерством здравоохранения предлагается приобретать специализированные продукты питания для детей в магазинах, в том числе через интернет.
В последнее время к Уполномоченному все чаще стали поступать обращения родителей детей, обучающихся в общеобразовательных организациях, нуждающихся в диетическом питании (дети с сахарным диабетом, целиакией). К сожалению, на сегодняшний день, действительно, диетическое питание обеспечивается только в дошкольных образовательных организациях, в общеобразовательных организациях особенности питания отдельных групп детей по медицинским показаниям не учитываются. Указанная проблема была озвучена Павлом Миковым на Координационном совете по делам инвалидов при губернаторе Пермского края 3 декабря 2015 года, но пока ответственными ведомствами действенных мер по организации специализированного питания в общеобразовательных организациях не принято.