В адрес Уполномоченного по правам человека в Пермском крае обратилась мать ребенка-инвалида, имеющего генетическое заболевание муковисцидоз.

23 августа 2021

С двух месяцев от рождения ребенок принимает лекарственный препарат «Пульмозим». В мае 2021 года ребенку назначили другой препарат «Тигераза». На препарат «Тигераза» у ребенка появились побочные реакции в виде носовых кровотечений. Лечебная организация первоначально отказала заявительнице в смене лекарственного препарата на «Пульмозим».

В рамках работы с обращением было направлено ходатайство в Министерство здравоохранения Пермского края.

По информации Минздрава, Комиссией по рассмотрению вопросов индивидуального обеспечения лекарственными препаратами медицинскими изделиями и специализированными продуктами питания принято положительное решение об обеспечении ребенка лекарственным препаратам «Пульмозим».

В настоящее время организован закуп лекарственного препарата «Пульмозим» для ребенка заявительницы.

Юрлинский Человеческое измерение пленарное заседание семейное чтение ВКС мигранты Ежегодная церемония награждения знаками Уполномоченного Александровский заключение о нарушении прав государственная регистрация происшествие информационная безопасность детей медицина Краевая спартакиада Кудымкар Березники экология социальный проект семинар Частинский Карагайский Губаха краевой турслет " Презентация единый урок по правам человека Добрянский религия ГУ МВД Чернушинский И росчерком пера я имя напишу" 20 лет институту Уполномоченного урок по правам человека длительные свидания акция «Рядом герои любимых книг…» условия содержания конкурс жилье приемные семьи магистратура горячая линия ЕСПЧ Пермский конференция 7-8 апреля 2016 Пермский край Красновишерский НКО исправительная колония Суксунский 10 декабря ежегодный доклад переход в историю просвещение лица из числа детей-сирот Очерский правовой марафон Гайнский Краевая спартакиада Волшебный мяч школа юных экскурсоводов Мы вместе" образование юбилей право на здоровье 1 сентября сопровождаемое проживание профилактика жестокого обращения с детьми участие детей в принятии решений Юсьвинский фонд грантов права человека дети-инвалиды ксенофобия Ежегодный доклад-2016 Кочевский материнство методические рекомендации Международная защита прав человека Пермский район лето 2016 Кудымкарский календарь Медаль Спешите делать добро Пермь День защиты прав детей выставка Чайковский законодательство Поддержка НКО Березниковский семья Кунгурский муниципальный район семьи Краснокамск медико-социальная экспертиза День знаний форум обращения участие детей принятии решений лица без гражданства Кунгур Специальный доклад право на уважение семейной жизни пенсионеры, предпенсионеры Соликамск Чусовской Волшебный мяч" ПРЕСС-РЕЛИЗ Ежегодный доклад-14 Т.Марголина анонс г. Кудымкар контроль ежемесячное пособие беременным женщинам Избирательная комиссия Пермского края отцовство мастер-класс опека и попечительство Краевой семейный форум молодая семья права и свободы общественный контроль пациент Нытвенский право на достоинство конкурсы skype-приём свобода мирных собраний коронавирус капсула времени Совет по правам человека при губернаторе Пермского края права детей призыв родительство культура Ильинский Косинский осужденные выборы2018 пенсионеры Право социального обеспечения память жертв блокады Ленинграда общественные помощники Уполномоченного права ребенка выселение из общежитий Сивинский российские и международные новости 25 лет Конституции РФ инвалиды конференции восстановительное правосудие совещание избирательные права межрегиональный проект возвращение имен детский омбудсмен Чердынский труд Всемирный день прав ребенка День прав человека 10 декабря исполнительное производство иностранные граждане юбилей ПНИ личный прием граждан акция " свобода выражения мнений общественные организации технические средства реабилитации дискриминация Уинский Всемирный день прав человека права детей труд бесплатная юридическая помощь Осинский гранты Счастье жить память жертв репрессий законодательное собрание " колонии Лысьва Кизел соболезнование Европейский суд по правам человека Всероссийский урок по правам человека-2017 Большое жюри Кунгурский круглый стол социальное сиротство Год 75-летия Победы доклады СМИ Звездный выборы медиация Восстановленное право Краевая спартакиада " социальная поддержка Октябрьский vii Летняя школа по правам человека благотворительность Чайковский городской округ местное самоуправление Верещагинский за жизнь спасибо и исцеление души" Ординский гражданство межрегиональный проект Спасенное детство доступная среда домашнее насилие конференция Чемпионат по Бочча обращение граждан межрегиональное взаимодействие акция" Спасенное детство Горнозаводск замещающие семьи Гремячинск родительское образование прием граждан БРИФИНГ 29.01.19 Спасенное детство инфраструктура Общественная приемная Уполномоченного обращение детские дома Европейская конвенция о правах человека ГУМВД правовое просвещение Большесосновский колонии, обвиняемые, изоляторы временного содержания судебные приставы