Обратиться к УполномоченномуКанал Уполномоченного на YouTube

18 декабря в рамках Краевого семейного форума состоялась уже ставшая традиционной итоговая встреча некоммерческих организаций, помогающих детям и молодым взрослым с инвалидностью.

18 декабря в рамках Краевого семейного форума состоялась уже ставшая традиционной итоговая встреча некоммерческих организаций, помогающих детям и молодым взрослым с инвалидностью.
23 декабря 2020

В ходе встречи  представители некоммерческих организаций вместе с представителями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае и Уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае, министерства социального развития Пермского края, родителями детей с инвалидностью обсудили следующие вопросы:

1. Какие проблемы поставила пандемия перед родителями детей с ОВЗ и инвалидностью?

2. Что стало менее доступным?

3. Как поддерживается работа НКО через дистанционные форматы, какие сервисы используют организации?

4. Чем мы можем помочь друг другу в сложное время?

5. Какие проекты были реализованы в 2020 году, какие планируются в 2021, чем они могут быть полезны детям с инвалидностью и молодым людям с инвалидностью?

6. Какие проблемы перед органами власти мы бы хотели поставить в следующем году?

Встреча проходила в онлайн-формате с трансляцией в отдельных группах для родителей детей с инвалидностью. К сожалению, транслировать встречу по техническим причинам не получилось в большем количестве родительских сообществ, поэтому запись встречи будет выложена чуть позже представителями общественных организаций.

Всего во встрече приняли участие представители 9 некоммерческих организаций, представители министерства социального развития Пермского края, Уполномоченного по правам человека в Пермском крае, Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова, трансляцию посмотрели 1577 человек: «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» - Алена Мусина, «Диабетическое общество Пермского края» Наталья Собянина , «Счастье жить» - Анастасия Гилева, «Берегиня» - Татьяна Голубаева, Пермское региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов – Яна Демидова, «Дедморозим» - Екатерина Осипова, Пермская краевая организация «Всероссийское общество инвалидов» - Надежда Романова, «Общество помощи людям с расстройством аутического спектра» - Юлия Корелина, «Дети и Диабет» - Светлана Ефименко.

Все участники отметили, что несмотря на пандемию, организации, помогающие детям с инвалидностью и ОВЗ, людям с инвалидностью продолжали реализовывать свои основные проекты и не приостановили свою деятельность, а, наооборот, освоили дистанционный формат работы и продолжали поддерживать своих подопечных различными способами.

Так, Надежда Романова рассказала коллегам из других НКО о реализации проектов "Родительский ликбез" и "Творческое пространство "Открытая дверь", Анастасия Гилева поделилась информацией о реализации проектов «Первая помощь», направленного на правовое просвещение родителей детей с инвалидностью, «Особый случай»- это созданная для родителей  платформа дистанционного сопровождения и педагогической поддержки детей с инвалидностью и ОВЗ, «Потому что мама, потому что папа» - проекте, направленном на помощь родителям найти в себе силы для того, чтобы эффективнее помогать своему ребенку на долгом, сложном пути лечения и реабилитации.

Екатерина Осипова и Татьяна Голубаева поделились новостями о работе благотворительных фондов в период пандемии и общей инициативе фонда «Дедморозим» и «Берегиня», направленной на решение вопроса об оплате за счет бюджета проезда к месту лечения детей с тяжелыми заболеваниями, содержании проектов своих организаций за 2021 год.

Участники площадки помимо обмена информацией, полезной каждому родителю особенного ребенка обозначили ряд проблем, с которыми больше всего сталкивались родители особенных детей в 2021 году.

Наиболее остро встал вопрос об обучении детей с инвалидностью в условиях дистанта. Практически все организации отметили размытость границ учебного процесса, отсутствия нормативов и соблюдения режима труда и отдыха детей.

Несмотря на дистанционный формат, не решенной остается проблема присутствия медицинского работника как в дошкольных, так и в школьных организациях, представители Пермского регионального отделения родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), организации «Мечтая жить», «Диабетического общества Пермского края» и «Дети и Диабет» в течение всего года отмечали указанную проблему и необходимость работы с ней в 2021 году.

Отдельно организации отметили отсутствие доступности тестирования на Ковид при госпитализации детей с инвалидностью. При госпитализации как родитель, так и ребенок должен сдать тест стоимостью не менее 2000 рублей, что для семьи является огромной суммой, учитывая, что чаще всего семья неполная и мама с ребенком живут только на пенсию и пособие по уходу за ребенком с инвалидностью.

Практически все организации отметили необходимость увеличения пенсии и пособия по уходу за ребенком с инвалидностью, учитывая рост цен на продукты питания, лекарства, реабилитацию и отсутствие у большинства семей возможности оздоравливать своего ребенка.

Общество помощи людям, имеющим заболевание «Муковисцидоз» отметили острую проблему  отсутствия квалифицированной медицинской помощи, в том числе, доступности жизнеспасающей терапии – плановой и экстренной внутривенной антибактериальной терапии по основному заболеванию муковисцидоз.

В условиях пандемии, помимо опасности инфицирования короновирусной инфекцией, пациенты с муковисцидозом столкнулись с ограничениями получения квалифицированной медицинской помощи, в том числе, доступности жизнеспасающей терапии – плановой и экстренной внутривенной антибактериальной терапии по основному заболеванию.

До пандемии взрослые пациенты с муковисцидозом наблюдались и лечились в пульмонологическом отделении ПККБ. После его перепрофилирования пациенты лишены возможности получения внутривенной терапии.

Отдельно прозвучали вопросы от замещающих семей, воспитывающих детей с инвалидностью: по мнению замещающих родителей, нужно пересмотреть следующие нормы действующего законодательства, закрепляющие, что,  если один родитель получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом, то он не может быть приемным родителем, так как у приемного родителя договор с опекой и в семье получается только 1 законный представитель, необходимо ввести льготу по транспортному налогу, освободить от его уплаты семью, перевозящей на автомобиле ребенка с инвалидностью.

Вопросов в ходе встречи было очень много. По итогам была достигнута договоренность, ч то все вопросы будут оформлены в проект с предложениями в адрес конкретных ведомств и будут переданы в адрес органов исполнительной власти  как напрямую от некоммерческих организаций, так и через УППЧ и УППР в ПК.

Кунгур Избирательная комиссия Пермского края экология образование капсула времени Александровский исполнительное производство социальная поддержка Частинский Медаль Спешите делать добро 20 лет институту Уполномоченного Библиотека Уполномоченного колонии, обвиняемые, изоляторы временного содержания медицина Всемирный день прав ребенка семьи свобода мирных собраний Горнозаводск детские дома законодательство благотворительность Куединский ежегодный доклад Суксунский День знаний происшествие магистратура Лысьва Краевая спартакиада Волшебный мяч Чердынский восстановительное правосудие Счастье жить skype-приём Чайковский социальное сиротство призыв Презентация фонд грантов дискриминация культура Ежегодный доклад-2016 участие детей в принятии решений доступная среда акция " межрегиональный проект Спасенное детство Совет по правам человека при губернаторе Пермского края межрегиональный проект Юсьвинский местное самоуправление лето 2016 домашнее насилие Карагайский сопровождаемое проживание Еловский акция" информационная безопасность детей Осинский Европейская конвенция о правах человека Кизел память жертв блокады Ленинграда замещающие семьи Гайнский ЕСПЧ отцовство школа юных экскурсоводов Всероссийский урок по правам человека-2017 юбилей ПНИ Краевой семейный форум социальный проект Варлам Шаламов Сивинский Краевая спартакиада " Ильинский родительское образование Гремячинск Кудымкарский пленарное заседание Большесосновский мастер-класс длительные свидания инвалиды лица из числа детей-сирот мигранты право на здоровье Кочевский общественный контроль День прав человека 10 декабря обращение ВКС Чемпионат по Бочча права детей доклады личный прием граждан ГУ МВД гражданство права и свободы соболезнование Ординский обращения Березники Пермский край конференции участие детей принятии решений условия содержания медико-социальная экспертиза материнство профилактика жестокого обращения с детьми Специальный доклад пенсионеры, предпенсионеры Добрянский труд Юрлинский избирательные права бесплатная юридическая помощь Пермь ксенофобия Урок памяти Губаха прием граждан опека и попечительство г. Кудымкар ежемесячное пособие беременным женщинам конференция Волшебный мяч" Ежегодная церемония награждения знаками Уполномоченного Пермский район Всемирный день прав человека Пермский конкурс право на достоинство за жизнь спасибо и исцеление души" урок по правам человека колонии пациент Очерский Пермская воспитательная колония круглый стол выселение из общежитий День прав человека межрегиональное взаимодействие молодая семья Краснокамск просвещение единый урок по правам человека 1 сентября свобода выражения мнений Человеческое измерение осужденные права человека 25 лет Конституции РФ заключение о нарушении прав Право социального обеспечения детский омбудсмен родительство ГУМВД пенсионеры конкурсы обращение граждан горячая линия Европейский суд по правам человека НКО календарь семья общественные организации дети-инвалиды судебные приставы 10 декабря увековечению памяти жертв политических репрессий лица без гражданства выставка память жертв репрессий право на уважение семейной жизни семинар технические средства реабилитации законодательное собрание vii Летняя школа по правам человека Поддержка НКО День защиты прав детей совещание Мы вместе" СМИ социальная поддержка бездомные люди Чернушинский выборы лица БОМЖ иностранные граждане Кунгурский муниципальный район общественные помощники Уполномоченного исправительная колония Международная защита прав человека медиация " жилье государственная регистрация выборы2018 Звездный Чайковский городской округ форум Чусовской права детей труд гранты Восстановленное право И росчерком пера я имя напишу" права ребенка Октябрьский Оханск краевой турслет " анонс Уинский переход в историю юбилей Березниковский Краевая спартакиада акция «Рядом герои любимых книг…» приемные семьи ПРЕСС-РЕЛИЗ Ежегодный доклад-14 Т.Марголина Косинский БРИФИНГ 29.01.19 Спасенное детство правовой марафон методические рекомендации Красновишерский Кудымкар правовое просвещение Год 75-летия Победы российские и международные новости инфраструктура Нытвенский Спасенное детство конференция 7-8 апреля 2016 Соликамск семейное чтение религия Кунгурский коронавирус контроль Верещагинский Большое жюри