4 апреля краевой детский омбудсман Павел Миков и сотрудники Благотворительного фонда «Берегиня» встретились с родителями детей, имеющих тяжелые заболевания в детском онкологическом центре Пермской детской краевой больницы.
В ходе встречи, которая длилась более 2 часов, родители поставили перед Уполномоченным ряд вопросов, касающихся порядка действий по защите интересов своих детей.
Больше всего вопросы касались лекарственного обеспечения детей, порядка установления инвалидности и обжалования действий бюро медико-социальной экспертизы в случае снятия инвалидности у ребенка, улучшения жилищных условий семьи с ребенком-инвалидом, получения высокотехнологичной медицинской помощи и возможности пройти лечение в федеральных центрах России.
«К сожалению, родители детей-инвалидов, вновь ставят вопросы о бесплатном лекарственном обеспечении. Фиксирую новую проблему – родителей специалисты Фонда социального страхования настоятельно убеждают отказываться от набора льгот в натуральной форме (санаторно-курортное лечение, бесплатное обеспечение лекарствами) в пользу ежемесячной денежной выплаты, что значительно не отвечает интересам ребенка-инвалида», - отмечает Павел Миков.
Также сотрудниками фонда «Берегиня» и мамами детей с тяжелыми онкогематологическими заболеваниями был задан вопрос о том, что делать в ситуации, если одинокая мать воспитывает двоих детей, вынуждена находиться на стационаре с тяжелобольным ребенком, а рядом нет родственников, готовых на время заботиться о втором ребенке. Подробный алгоритм действий и необходимые контакты также были доведены до специалистов и родителей.
В ходе беседы и при осмотре помещений, где дети занимаются с учителями, Уполномоченным была отмечена проблема отсутствия необходимой учебной литературы у детей. Имеющиеся в наличии учебники были очень старыми, в основном принесенными благотворителями. Со слов родителей, часть учебной литературы они привозят самостоятельно, так как все дети обучаются по разным программам, но тем не менее, периодически возникает потребность в учебной литературе, организации развивающих занятий для детей дошкольного возраста. Данная проблема Уполномоченным взята в работу, информация о потребности детей в организации учебного пространства направлена министру образования и науки Пермского края Раисе Кассиной.